Ο Σύλλογος Γονέων Ηρακλείου, Υποστήριξης Δικαιωμάτων Ατόμων με Αυτισμό ΗΡ.Υ.Δ.Α. ήρθε να ενώσει στην περιφερειακή ενότητα Ηρακλείου όλες τις οικογένειες των ανθρώπων που έχουν αυτιστικά άτομα και σήμερα βρίσκονται αντιμέτωπες με τεράστιες αν όχι ανυπέρβλητες δυσκολίες σε κάθε βήμα τους. Ο σκοπός του Συλλόγου είναι να διεκδικήσει όλα αυτά που δικαιούνται τα αυτιστικά άτομα για το παρόν και για το μέλλον τους και να γίνει η φωνή τους, που θα παρέμβει δυναμικά για όλα αυτά που δυστυχώς στις μέρες μας, δεν είναι αυτονόητα.
Το ιστορικό
Ο Σύλλογος ΗΡ.Υ.Δ.Α. ξεκίνησε το ταξίδι του στις 20/4/2024 οπότε και πραγματοποιήθηκαν οι πρώτες αρχαιρεσίες για την ανάδειξη του σημερινού Διοικητικού Συμβουλίου. Ωστόσο η περιπέτεια ξεκίνησε πολύ νωρίτερα, όταν κάποιοι γονείς καταφέραμε να βρεθούμε και παρά τα εμπόδια που εμφανίστηκαν- να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την ίδρυση ενός συλλόγου, με θεσμικό και επίσημο ρόλο. Στόχος όλων των ανθρώπων που στελεχώνουν τον ΗΡΥΔΑ, είναι ο Σύλλογος με τη θεσμική και συλλογική του οντότητα, να συνδιαλέγεται επίσημα με κάθε αρμόδιο φορέα και να παίρνει έγκυρες απαντήσεις στα αιτήματα και στα ερωτήματα κάθε γονέα. Να αποτελεί πραγματικό στήριγμα για τα μέλη του. Να λειτουργεί με απόλυτη διαφάνεια και νομιμότητα, με διαδικασίες στις οποίες θα μπορούν να συμμετέχουν ισότιμα όλα τα μέλη της με δικαιώματα εκλέγειν και εκλέγεσθε και που θα μπορούν να ελέγχουν με κάθε νόμιμο τρόπο όλες τις λειτουργίες και τα μέλη της Διοίκησης. Τέτοιου είδους οντότητες αποτελούν οι σύλλογοι ή σωματεία, τα οποία εγκρίνονται από το Πρωτοδικείο (Αρ. Πρωτοδικείου 35/2024 Διαταγή Ειρηνοδικείου Ηρακλείου) και η λειτουργία τους διέπεται από τη νομοθεσία. Οι πόροι τους είναι διαφανείς και το βασικό τους στήριγμα αποτελούν τα ίδια τα μέλη τους μέσα από συνδρομές ή εισφορές, δωρεές κλπ, έσοδα τα οποία ελέγχονται και δεν είναι «μαύρα» ή απροσδιόριστες χορηγίες και «φιλικές» παραχωρήσεις, που μπορεί αργότερα να αποτελέσουν εμπόδιο στους σκοπούς ενός τέτοιου συλλόγου, χωρίς σκιές και αμφιβολίες.
Αυξητική τάση του αυτισμού
Οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος είναι πολύπλοκες, δια βίου, νευροαναπτυξιακές διαταραχές. Ο επιπολασμός κυμαίνεται από 1-3% σε παιδιά και εφήβους, με αυξητικές τάσεις τα τελευταία χρόνια. Θεωρούνται από τις κυριότερες αιτίες αναπηρίας στα παιδιά όμως τα αίτια που τις προκαλούν παραμένουν ακόμα άγνωστα αλλά φαίνεται να σχετίζονται με γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια. Τα ελλείμματα που εμφανίζουν τα αυτιστικά άτομα αφορούν στο γνωστικό, συμπεριφορικό και λειτουργικό επίπεδο και καταγράφουν σημαντικές δυσκολίες όσον αφορά στην κοινωνική προσαρμογή.
Κανείς γονέας δεν μπορεί να σηκώσει το βάρος της πολιτείας
Τα παιδιά με αυτισμό όταν βρεθούν στο κατάλληλο πλαίσιο μπορεί να αναδείξουν τις δεξιότητες τους, να είναι λειτουργικά και παραγωγικά στην κοινωνία και αυτός ακριβώς είναι ο στόχος. Όμως πρέπει να γίνει κατανοητό ότι από την ώρα που μια οικογένεια θα πάρει το χαρτί της διάγνωσης του αυτισμού του παιδιού της στα χέρια της, μέχρι και να ενηλικιωθεί, αντιμετωπίζει ένα τεράστιο φάσμα προβλημάτων, που αποτυπώνει τα μεγάλα κενά, τη σταδιακή κατάρρευση των κεκτημένων και τις σοβαρότατες ελλείψεις σε κοινωνικές δομές. Κανένας γονέας δεν μπορεί να σηκώσει το βάρος της ευθύνης της πολιτείας απέναντι στα παιδιά με αυτισμό και είμαστε εδώ για να διεκδικήσουμε αυτά που δικαιούνται.
Είναι χαρακτηριστικό ότι :
-μόλις η οικογένεια ενός παιδιού, διαπιστώσει ότι εμφανίζει αναπτυξιακά προβλήματα, θα πρέπει να διαγνωστεί και να προσδιοριστεί με σαφήνεια ο αυτισμός του. Αυτό γίνεται στο Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο Ηρακλείου, το οποίο διανύει μια δραματική τροχιά αποδόμησης. Εδώ και χρόνια το Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο Ηρακλείου λειτουργεί με διαρκώς μειωμένο προσωπικό, καθώς πλέον υπάρχει μόνο 1 παιδοψυχίατρος με αποτέλεσμα οι αξιολογήσεις που αφορούν τα περιστατικά όλου του νομού Ηρακλείου να καθυστερούν ιδιαίτερα. Επιπλέον δεν υπάρχει δυνατότητα δημόσιας και δωρεάν παρέμβασης για τις ειδικές θεραπείες που απαιτούν τα περιστατικά, καθώς οι αντίστοιχες ειδικότητες δεν επαρκούν σε ποσότητα για το σύνολο των ασθενών (λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, παιδοψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί κτλ). Μια σπουδαία δομή υγείας που είναι τόσο σημαντική βρίσκεται σε κατάσταση διάλυσης και σκεφτείτε πρακτικά τι σημαίνει αυτό για δεκάδες οικογένειες και τα παιδιά τους.
-Αντίστοιχα αποτελεί δραματική απώλεια η κατάσταση στην οποία έχει περιέλθει η Παιδοψυχιατρική Κλινική με την οποία αρνούμαστε να συμβιβαστούμε, και εμείς και η ίδια η κοινωνία, διότι είναι αδιανόητο τα παιδιά μας να στερούνται τις παροχές της και να μαθαίνουμε για περιπτώσεις οικογενειών που αναγκάζονται να φύγουν εκτός Κρήτης για να αναζητήσουν άλλες δομές υγείας… Η δυσλειτουργία της παιδοψυχιατρικής κλινικής ΠΑΓΝΗ, που πλέον λειτουργεί με 1 παιδοψυχίατρο, οδηγεί σε αδιέξοδο όλες τις οικογένειες της Κρήτης, καθώς σε περίπτωση αναγκαιότητας νοσηλείας του παιδιού τους, θα χρειαστεί εφεξής να μετακινούνται σε άλλες περιοχές της Ελλάδας.
-Είναι γνωστά και σε εσάς και σε ολόκληρη την κοινωνία τα προβλήματα με τις τοποθετήσεις των εκπαιδευτικών στα σχολεία, και πιο συγκεκριμένα στην ειδική αγωγή. Τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, και έχουν γνωμάτευση ότι χρειάζονται παράλληλη στήριξη, δεν μπορούν να παρακολουθήσουν το σχολείο τους χωρίς τον εκπαιδευτικό που θα βρίσκεται στο πλευρό τους και θα τα υποστηρίζει. Δυστυχώς οι τοποθετήσεις των εκπαιδευτικών της ειδικής αγωγής έχουν τεράστια αργοπορία, με αποτέλεσμα οι γονείς να είναι αναγκασμένοι να πληρώνουν από το υστέρημα τους δάσκαλο για να μπορεί το παιδί τους να παρακολουθεί το σχολείο.
-Τους καλοκαιρινούς μήνες, οι γονείς των αυτιστικών παιδιών αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα διότι δεν υπάρχει ικανός αριθμός Κέντρων Δημιουργικής Απασχόλησης για να μπορούν να περνούν δημιουργικά το χρόνο τους. Αποτέλεσμα της κατάστασης αυτής είναι πολλοί γονείς να αντιμετωπίζουν προβλήματα με τις δουλειές τους και να αναγκάζονται να τις εγκαταλείπουν για να μείνουν σπίτι και να ασχοληθούν τα παιδιά τους. Αυτό στερεί από την οικογένεια ένα σημαντικό εισόδημα, αλλά και από τα παιδιά τη δυνατότητα ενός εκπαιδευτικού πλαισίου, που θα δημιουργεί συνθήκες ένταξης και συμπερίληψης στην κοινωνία.
– Τα πράγματα είναι ακόμα χειρότερα για τους ενήλικες αυτιστικούς που δεν μπορούν να εργαστούν, για τους οποίους δεν υπάρχουν επαρκείς δημόσιες δομές, με αποτέλεσμα να ζουν με τους γονείς τους, οι οποίοι βιώνουν οδυνηρά τον αναγκαστικό εγκλεισμό του παιδιού τους στο σπίτι, που έχει αρνητικό αντίκτυπο και στα αυτιστικά άτομα και στην οικογένεια τους. Οι ελάχιστες ιδιωτικές δομές που υπάρχουν είναι υπερπλήρεις με αποτέλεσμα να δεκάδες παιδιά να μπαίνουν σε ατέρμονες λίστες αναμονής και να μην καταφέρνουν να φτάνουν το στόχο τους.
-Μία άλλη κρίσιμη παράμετρος είναι αυτή που αφορά στην εύρεση εργασίας σε ενήλικες αυτιστικούς οι οποίοι είναι σε θέση να εργαστούν. Εδώ τα πράγματα είναι εξαιρετικά δύσκολα αν όχι αδιέξοδα, διότι υπάρχουν σοβαρά προβλήματα και σε επίπεδο θεσμικού πλαισίου και σε επίπεδο προσφοράς εργασίας……Δυστυχώς είμαστε σε θέση να γνωρίζουμε περιπτώσεις αυτιστικών ατόμων που βρίσκουν μπροστά τους κλειστές πόρτες παρά το γεγονός ότι έχουν την επαγγελματική επάρκεια να ανταποκριθούν σε διάφορες θέσεις εργασίας. Είναι χαρακτηριστικό ότι το ίδιο το κράτος υπονομεύει κάθε προσπάθεια που με πολύ κόπο κάνουν οι οικογένειες και τα ίδια τα αυτιστικά άτομα όπως για παράδειγμα απόφοιτοι ΑμΕΑ – μεταξύ αυτών και αυτιστικά άτομα- ΙΕΚ με την ειδικότητα Φύλακας Μουσείων και Αρχαιολογικών Χώρων που αν και κρίνονται επαρκείς στο να φοιτήσουν και να αποφοιτήσουν ωστόσο αποκλείονται από κάθε πρόσληψη (άρθρο 6 ν. 4765/2021) στη γενική κατηγορία ΔΕ ΦΥΛΑΞΗ. Στον ιδιωτικό τομέα τα πράγματα είναι ακόμη πιο δύσκολα: οι απαιτητικοί ρυθμοί σε συνδυασμό με το αδυσώπητο κυνήγι της καθημερινής επιβίωσης για όλους μας, φαντάζει αδύνατον να εργαστεί ένα αυτιστικό άτομο, ειδικά στον τομέα του τουρισμού, της εστίασης κλπ.
-Και βέβαια το πιο θεμελιώδες και το πιο επώδυνο ζήτημα εδώ, είναι τι ακριβώς θα συμβεί στα αυτιστικά παιδιά, όταν οι γονείς τους φύγουν από τη ζωή; Τι θα απογίνουν και που θα καταλήξουν οι άνθρωποι με αυτισμό όταν δεν υπάρχει κανείς να τους φροντίσει;
Ο Σύλλογος ΗΡ.Υ.Δ.Α. χτίζει μια αλυσίδα γονέων με κοινό πρόβλημα τον αυτισμό και πυξίδα τις ανάγκες των παιδιών και γίνεται η φωνή τους με σκοπό να φτάσει παντού, για να ζητήσει απαντήσεις να διεκδικήσει λύσεις και να συμβάλλει με όλες του τις δυνάμεις σε ένα καλύτερο αύριο.
Το Διοικητικό Συμβούλιο
Πρόεδρος : Γιώργος Σπαγουλάκης
Αντιπρόεδρος: Νίκη Κόπακα
Γραμματέας: Γιάννης Χαρκούτσης
Ταμίας : Νίκος Ματζαβάκης
Μέλη : Μαρία Αναστασάκη, Μαρία Κοκοσάλη, Ειρήνη Πακιουφάκη