Καλούνται να βρίσκουν μόνοι τους αίμα
Μία ακόμη «επιτυχία» καταγράφει στο ενεργητικό της, η κυβέρνηση Μητσοτάκη, η οποία αφήνει εκατοντάδες ασθενείς με μεσογειακή αναιμία κυριολεκτικά ξεκρέμαστους.
Μετά τις τεράστιες ελλείψεις στο ΕΣΥ, τις προσλήψεις που γίνονται με το σταγονόμετρο στα δημόσια νοσοκομεία, τη μη θωράκιση του συστήματος υγείας από την αρχή της πανδημίας, η κυβέρνηση της Νέας Δημοκρατίας κάνει ότι μπορεί για να δυσκολεύει τη ζωή αυτών των ανθρώπων που καθημερινά παλεύουν για τη ζωή τους.
Ειδικά ο τελευταίος χρόνος για τους πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία είναι πάρα πολύ δύσκολος, καθώς επιδίδονται σε έναν σχεδόν καθημερινό αγώνα δρόμου για να βρουν το αίμα που χρειάζονται προκειμένου να μεταγγιστούν. Ακόμη όμως και όταν βρουν αιμοδότη, δεν είναι σίγουρο ότι θα μεταγγιστούν. Και αυτό, διότι το αίμα μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να καλυφθούν άλλα, πιο επείγοντα περιστατικά.
Επιπλέον, οι μεταγγίσεις των ασθενών πολλές φορές αναβάλλονται ή στην καλύτερη περίπτωση λαμβάνουν μειωμένες ποσότητες αίματος από αυτές που έπρεπε, με αποτέλεσμα να επιβαρύνεται η υγεία τους. Ταυτόχρονα, εκβιάζονται να φέρνουν οι ίδιοι αιμοδότες το αίμα προκειμένου να μεταγγιστούν και μάλιστα πολλές φορές αυτοί οι αιμοδότες χρησιμοποιούνται για να καλύψουν άλλες επιτακτικές ανάγκες του συστήματος αιμοδοσίας.
Την δύσκολη αυτή κατάσταση περιγράφει στο documentonews.gr, η ιατρός-βιοπαθολόγος Βάνα Μυρίλλα, γενική γραμματέας του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ). Η κυρία Μυρίλλα είναι ασθενής με μεσογειακή αναιμία και ταυτοχρόνως διευθύντρια ΕΣΥ στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». Στο νοσοκομείο αυτό μεταγγίζεται σημαντικό ποσοστό των Ελλήνων πασχόντων από μεσογειακή αναιμία.
Αναλυτικά η συνέντευξη:
Η ΠΟΕΔΗΝ αναφέρει πως δεκάδες μεταγγίσεις σε ασθενείς με μεσογειακή αναιμία αναβάλλονται, γιατί υπάρχει έλλειψη σε αίμα. Ένα σχόλιό σας.
«Η Ελλάδα χρειάζεται περίπου 650.000 μονάδες αίματος για να καλύψει τις συνολικές της ανάγκες. Από αυτές το 55% καλύπτεται από εθελοντές αιμοδότες, το 35-40% από το συγγενικό και φιλικό περιβάλλον και ένα μικρό ποσοστό από το στρατό και τον Ελβετικό Ερυθρό Σταυρό.
Στη χώρα μας ζουν 2.500 περίπου τακτικά μεταγγιζόμενα άτομα με Θαλασσαιμία και μαζί με την ενδιάμεση μορφή της και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο φτάνουν τις 4-5.000. Οι τακτικά μεταγγιζόμενοι χρειάζονται 2-3 μονάδες αίματος κάθε 2-3 εβδομάδες.
Οι ασθενείς της χώρας μας και κυρίως οι πολυμεταγγιζόμενοι δεν απολαμβάνουν την ίδια ποιότητα φροντίδας όσον αφορά στη μετάγγιση αίματος με τους ασθενείς των ανεπτυγμένων χωρών του ΟΟΣΑ.
Είναι θετικό ότι η ΠΟΕΔΗΝ έστω και τώρα συνειδητοποίησε τις ελλείψεις αίματος για τις οποίες διαμαρτυρόμαστε εδώ και πολλά χρόνια. Τα άτομα με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία) αντιμετώπιζαν πάντα ελλείψεις αίματος οι οποίες μολονότι θεωρούνταν εποχικές (Χριστούγεννα, Πάσχα και καλοκαίρι) ή οφείλονταν σε φαινόμενα όπως ο ιός του Δυτικού Νείλου, η γρίπη, τα χιόνια κλπ. δημιουργούσαν για μεγάλο διάστημα προβλήματα στους ασθενείς.
Από την αρχή της πανδημίας παρατηρήθηκαν ακόμα πιο έντονες ελλείψεις αίματος πέραν αυτών που είχαμε πάντα. Οι μεταγγίσεις των ασθενών πολλές φορές αναβάλλονται ή στην καλύτερη περίπτωση λαμβάνουν μειωμένες ποσότητες αίματος από αυτές που έπρεπε με αποτέλεσμα να επιβαρύνεται η υγεία τους. Ταυτόχρονα εκβιάζονται να φέρνουν οι ίδιοι αιμοδότες το αίμα προκειμένου να μεταγγιστούν και μάλιστα πολλές φορές αυτοί οι αιμοδότες χρησιμοποιούνται για να καλύψουν άλλες επιτακτικές ανάγκες του συστήματος αιμοδοσίας.
Δυστυχώς σήμερα οι αιματο/ογκολογικοί ασθενείς υπομεταγγίζονται και καρδιοχειρουργικά χειρουργεία καθυστερούν λόγω έλλειψης αιμοπεταλίων.
Επίσης, ειδικές ομάδες ασθενών (μεταμοσχευμένοι, ανοσοκατεσταλμένοι, θαλασσαιμικοί) μεταγγίζονται με λευκαφαιρεμένα ερυθρά που παράγονται από τις επί μέρους Νοσοκομειακές Υπηρεσίες Αιμοδοσίας με υψηλό κόστος και όχι ίδια ποιότητα».
Μήπως το υπουργείο Υγείας θα πρέπει να αναλάβει πρωτοβουλίες να επιλύσει το θέμα και όχι να παρακολουθεί ως θεατής την καθημερινή αγωνία και τον κίνδυνο των μεταγγιζόμενων ασθενών;
«Η καμπάνια «μένουμε σπίτι» αρχικά δεν είχε λάβει υπόψη την ανάγκη δυνατότητας των αιμοδοτών να μπορούν να μετακινούνται προκειμένου να αιμοδοτήσουν. Μετά από παρεμβάσεις δικές μας, αλλά και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών (ΠΟΣΕΑ) και του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ), δόθηκε η δυνατότητα μετακίνησης στους αιμοδότες. Δυστυχώς όμως το κλίμα φόβου που επικράτησε το πρώτο διάστημα απέτρεψε πολύ κόσμο από το να προσέλθει στα νοσοκομεία.
Οι παρεμβάσεις μας προς το Υπουργείο ήταν συνεχείς με αποκορύφωμα να κατεβούμε σε διαδήλωση έξω από το Υπουργείο Υγείας. Είναι τραγικό αλλά και μοναδικό αυτό το γεγονός, να οδηγούνται οι ασθενείς να διαδηλώνουν για την έλλειψη της βασικής τους θεραπείας που τους κρατά στη ζωή.
Από την αρχή της πανδημίας μέχρι σήμερα αντιμετωπίζουμε επαναλαμβανόμενες ελλείψεις ενώ έχουμε εξαντλήσει το συγγενικό και φιλικό μας περιβάλλον. Από την πλευρά της πολιτείας περιμέναμε μία πιο δυναμική παρέμβαση στα ΜΜΕ για το θέμα αυτό, ενώ ταυτόχρονα θα έπρεπε να προχωρήσουν στη δημιουργία σταθερών αιθουσών αιμοληψίας εκτός των νοσοκομείων όπως υπήρχε στο σχεδιασμό του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας εν έτη 2017-2018.
Είχε λειτουργήσει μόνο μία τέτοια αίθουσα στο Αιγάλεω η οποία ευτυχώς συνέχισε να λειτουργεί έστω και με προβλήματα λόγω έλλειψης προσωπικού. Έγιναν προσπάθειες από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας για διοργάνωση αιμοληψιών όπως αυτή πρόσφατα στο Σύνταγμα, όμως χρειάζεται μία συστηματική καμπάνια για το θέμα και βέβαια προσλήψεις προσωπικού.
Διαχρονικά ζητούμε την αύξηση των μονάδων αίματος από την Ελβετία στα προηγούμενα επίπεδα μέχρις της αναπτύξεως του Εθνικού Συστήματος Αιμοδοσίας αφού αυτό έρχεται για να καλύψει αποκλειστικά τις ανάγκες των ατόμων με θαλασσαιμία, γεγονός το οποίο δεν εισακούγεται από την πολιτεία.
Τέλος θα πρέπει να αναλάβει δραστικό ρόλο το Υπουργείο Παιδείας διότι μόνο έτσι θα μπορέσουμε να χτίσουμε το μέλλον της Εθελοντικής Αιμοδοσίας. Οι νέοι άνθρωποι και τα μικρά παιδιά είναι οι αυριανοί αιμοδότες».
Τελικά και στο θέμα των μεταγγίσεων υπάρχει ανάληψη ατομικής ευθύνης;
«Στη χώρα μας υπάρχει εκβιασμός των ασθενών να καλύψουν τις μονάδες αίματος που χρειάζονται. Αυτή είναι μία απόλυτα λανθασμένη νοοτροπία και στην πραγματικότητα συγκαλύπτει την στρέβλωση που υπάρχει στο σύστημα.
Δυστυχώς παρά την ύπαρξη του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας δεν έχει ολοκληρωθεί η Κεντρική Διαχείριση του Αίματος. Θα έπρεπε δηλαδή να υπάρχει δυνατότητα από το Ε.ΚΕ.Α σε πραγματικό χρόνο να «βλέπει» την προσφορά και τη ζήτηση αίματος και να κάνει κεντρική διαχείριση. Η κεντρική επεξεργασία του αίματος θα εξασφαλίσει ομοιόμορφο, τυποποιημένο, υψηλής ποιότητας προϊόν σε όλη τη χώρα.
Τώρα έχουμε 96 αιμοδοσίες στη χώρα που η κάθε μία συλλέγει αίμα και το επεξεργάζεται κυρίως για τις δικές της ανάγκες, με αποτέλεσμα τα μεγάλα νοσοκομεία να μην μπορούν να ανταποκριθούν στη ζήτηση και κάποια περιφερειακά λόγω των περιορισμένων αναγκών τους να μην προσπαθούν παραπάνω για να συνδράμουν και τα υπόλοιπα.
Η ύπαρξη 3500 (!) συλλόγων εθελοντών αιμοδοτών είναι άλλη μια όψη της στρέβλωσης στην οργάνωση της αιμοδοσίας στην Ελλάδα. Ταυτόχρονα η χώρα μας είναι πρώτη σε συλλογή, αλλά και πρώτη σε κατανάλωση αίματος ανάμεσα σε 26 χώρες της ΕΕ (Γερμανία, Δανία, Αυστρία, Σουηδία, Ιταλία, κ.α).
Μολονότι το ΕΚΕΑ εγκαινιάστηκε το 2005, απέκτησε Οργανισμό μετά από 11 χρόνια δηλαδή το 2016. Επίσης δεν έχει υλοποιήσει το σχεδιασμό του λόγω των αγκυλώσεων του εγκατεστημένου συστήματος της αιμοδοσίας αλλά και της Πολιτείας. Όμως η πανδημία έδειξε με τον πιο σαφή τρόπο την ανάγκη αναδιάρθρωσης του συστήματος και ο καθένας πια οφείλει να αναλάβει τις ευθύνες που του αναλογούν.
Η έλλειψη αίματος πέραν των επιπτώσεων στην υγεία έχει και σημαντικές ψυχοκοινωνικές προεκτάσεις (άγχος, κατάθλιψη, δυσκολία στην εκπαίδευση, εργασία, κοινωνική και οικογενειακή ζωή).
Πρέπει να αντιληφθούν όλοι ότι η μετάγγιση είναι ζωή αλλά η ζωή δεν είναι μόνο μετάγγιση και οι πολυμεταγγιζόμενοι ασθενείς πρέπει να ζήσουν με αξιοπρέπεια και όχι ως επαίτες της θεραπείας τους».
Πόσο έχει επηρεάσει τους ασθενείς με μεσογειακή αναιμία η μετατροπή νοσοκομείων αποκλειστικά για covid περιστατικά;
«Δυστυχώς λόγω έλλειψης προσωπικού από την αρχή της πανδημίας και παρά το γεγονός ότι οι γιατροί που στελεχώνουν τις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου είναι διορισμένοι και απασχολούνται σε αυτές, είδαμε να τους χρησιμοποιούν για άλλες ανάγκες προκειμένου να καλύψουν τα εξωτερικά ιατρεία ή άλλες κλινικές, γεγονός που αύξησε τον κίνδυνο μετάδοσης του κορωνοϊού στους πολυμεταγγιζόμενους.
Ταυτόχρονα με η μετατροπή των περισσότερων νοσοκομείων σε νοσοκομεία μιας νόσου (COVID-19) συμπεριλαμβανομένων και αυτών που διαθέτουν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και που μάλιστα κάποιες από αυτές αποτελούν και Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, αφήνει ακάλυπτους τους πάσχοντες για νοσηλεία επί επιπλοκών της νόσου τους. Επιπλέον καθυστερήσεις σε βασικές χειρουργικές επεμβάσεις όπως η σπληνεκτομή θέτουν σε κίνδυνο την υγεία τους.
Τα άτομα με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο χρειάζεται να νοσηλεύονται για τις επιπλοκές του νοσήματός τους σε εξειδικευμένα για τη νόσο νοσοκομεία και να αντιμετωπίζονται από γιατρούς που έχουν εμπειρία στα νοσήματα αυτά κάτι που σήμερα εξαφανίστηκε με την απόφαση να μετατραπούν σε νοσοκομεία COVID.
Αυτό πρέπει να αλλάξει άμεσα γιατί υπάρχει κίνδυνος να χάσουμε συμπάσχοντες.
Τέλος να παρατηρήσουμε ότι δεν έχει αρχίσει ακόμα ο εμβολιασμός στη δική μας κατηγορία των ευπαθών ομάδων, ενώ έχουμε τονίσει ότι λόγω της αναγκαστικής, συχνής και επί ώρες παραμονής μας στο νοσοκομείο, ο κίνδυνος μόλυνσης αυξάνεται, ενώ αν κάποιος βρεθεί θετικός θα πρέπει να εξασφαλιστεί η απρόσκοπτη μετάγγισή του διότι όπως καταλαβαίνετε δεν μπορεί να παραμείνει για μεγάλο χρονικό διάστημα σε καραντίνα».