Απογοητευμένος από την ανακοίνωση του Υπουργού Υγείας διαφώνησε με τους ισχυρισμούς του Βασίλη Κικίλια ότι το ζήτημα είναι επιστημονικό και όχι Ιατρικό, ενώ διαβεβαιώνει ότι έχει όλες τις απαιτούμενες ιατρικές γνωματεύσεις που επιτρέπουν στο παιδί του να υποβληθεί στη θεραπεία της Αμερικής για την ίασή του
Ένα εκατομμύριο τετρακόσιες χιλιάδες ευρώ (1.4000.000) έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ, σύμφωνα με το amea-care, γεγονός που δείχνει την αμέριστη συμπαράσταση του κόσμου στην υπερπροσπάθεια των γονιών του να μεταβεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία ώστε να καταπολεμήσει την σπάνια ασθένεια, από την οποία πάσχει. Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ έχουν απευθύνει κάλεσμα βοήθειας και μέσω του Facebook και της σελίδας που έχουν δημιουργήσει, η οποία φέρει το όνομα «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ».
Η ιστορία του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι Μέλος του MDA Ελλάς. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.
Το 2016 πήρε έγκριση από τον FDA (Food and Drug Association) και το 2017 από την EMA (European Medicine Administration) η φαρμακευτική ουσία Nusinersen (Spinranza), χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι σήμερα εν ζωή o Παναγιώτης – Ραφαήλ.
Το συγκεκριμένο φάρμακο (Spinranza) αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1,000,000€ (250,000€ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.
Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) (1), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας. Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών.
Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.
Στις 27/9 οι γονείς πήραν την πρωτοβουλία να ακολουθήσουν το παράδειγμα του μικρού Αντώνη από την Κύπρο (ένα παιδί με την ίδια ακριβώς πάθηση) και ξεκίνησαν καμπάνια με στόχο την ανεύρεση του απαραίτητου ποσού.
Η οικογένεια Γλωσσιώτη κατέθεσε φάκελο στο ΑΥΣ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) και το αίτημά της απορρίφθηκε με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή.
Τους γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ δέχθηκε τη Δευτέρα ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Ωστόσο δεν φαίνεται να βρέθηκε λύση στο αίτημα των γονέων του μικρού, καθώς σύμφωνα με πληροφορίες ο Β. Κικίλιας του ενημέρωσε ότι δεν είναι εφικτό να γίνει δεκτό το αίτημά τους από τον ΕΟΠΥΥ.
Κι όμως, πριν λίγες μέρες, ο υπουργός Άδωνις Γεωργιάδης ανάρτησε στο Twitter το εξής: «Ο Κυριάκος σώζει τη ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ. Στο Μαξίμου ο πατέρας του», με την οικογένεια του παιδιού να διαψεύδει οργισμένα αυτή την είδηση σε σχετική της ανάρτηση στην ομάδα που έχει στο Facebook.
Τι λέει ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ
Αποφασισμένος να συνεχίσει την προσπάθεια συγκέντρωσης των περίπου 3 εκατομμυρίων ευρώ, χρήματα που απαιτούνται για την μεταφορά και νοσηλεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ από τη Χαλκίδα στις ΗΠΑ, είναι ο πατέρας του.
Απογοητευμένος από την ανακοίνωση του Υπουργού Υγείας, μιλώντας στο Star Κεντρικής Ελλάδας, διαφώνησε με τους ισχυρισμούς του Βασίλη Κικίλια ότι το ζήτημα είναι επιστημονικό και όχι Ιατρικό.
Ο Γ. Γλωσσιώτης διαβεβαιώνει ότι έχει όλες τις απαιτούμενες ιατρικές γνωματεύσεις που επιτρέπουν στο παιδί του να υποβληθεί στη θεραπεία της Αμερικής για την ίασή του.
Αποκαλύπτει τον διάλογο που είχε με τον Βασίλη Κικίλια στο γραφείο του την προηγούμενη μέρα και δηλώνει ότι το Υπουργείο βλέπει ακριβή την λύση του προβλήματος, με τον ίδιο τον Υπουργό όπως ισχυρίζεται να του λέει ότι η περίπτωσή του θα ξεκινήσει ντόμινο παρόμοιων περιστατικών στη χώρα.
Τι είπε ο υπουργός μετά την συνάντηση με το πατέρα του Παναγιώτη- Ραφαήλ
Σε μια ανακοίνωση προχώρησε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας μια ημέρα μετά την συνάντηση που είχε με τον πατέρα του μικρού Παναγιώτη – Ραφάηλ.
Ο Β. Κικίλιας αναφέρει: «Οι γονείς του μικρού Π.Ρ πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ» αναφέρει η δήλωση του υπουργού Υγείας η οποία καταλήγει: «Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών».
Δείτε επίσης: Ο ΕΟΠΥΥ έκλεισε την πόρτα στον μικρό Παναγιωτάκη παρά τις υποσχέσεις Κικίλια
